Հովհաննեսը (4,5 տարեկան) շատ է սիրում մուլտեր դիտել և իր սիրած մուլտերն անգիր գիտի: Չի խոսում, բայց բավականին բան է ընկալում, հրահանգներ կատարում: Սիրում է նաև նկարվել: Երեխայի մոտ ախտորոշված է ՄՈւԿ՝ մանկական ուղեղային կաթված: Չի քայլում, չի խոսում և երկու ամսականից ստանում է վերականգնողական բուժում:
Հովհաննեսի մայրը նշում է, որ դժվարությունը անդադար վերականգնողական բուժում ստանալու մեջ է, սակայն պետությունը տրամադրում է այդ հնարավորությունը տարին երկու անգամ 1-2 ամսով: Բացի դրանից երեխան հաճախում է Կոշի վերականգնողական կենտրոն, որն ավելի մատչելի է՝ վճարվում է միայն փոխադրամիջոցի և սննդի գումարը: Ցանկության դեպքում երեխայի հետ անհատական են պարապում (մեկ պարապմունքն արժե 5000-12000 դրամ՝ մեկ ժամվա համար):
Մանկական ուղեղային կաթվածը ըստ բժիշկների անբուժելի է, սակայն երեխայի ֆիզիկական կարողությունները զգալիորեն կարելի է բարելավել՝ հասցնելով առավելագույնի: Ֆիզոթերապիան, օկուպացիոն թերապիան, կորսետները, օրթոպեդիկ վիրաբուժությունները թույլ կտան բարելավել մկանային համակարգումը և քայլքը: Լոգոպեդի մոտ հաճախումները համեմատաբար մաքուր կդարձնեն խոսքը և կթեթևացնեն ուտելու հետ կապված դժվարությունները: Մանկական ուղեղային կաթվածի դեպքում նկատվում է մկանային վերահսկողության անբավարարվածություն:
ՄՈՒԿ-ը հանդիպում է 1000 երեխայից 1-2-ի մոտ կյանքի առաջին տարվա ընթացքում, բայց 10 անգամ ավելի է գրանցվում վաղաժամկետ ծնված երեխաների մոտ: Ժառանգական հիվանդություն չէ, սակայն ներկայումս քննարկվում է գենետիկական նախահակման վարկածը: Կարող է առաջանալ տարբեր վնասվածքներից հղիության և ծննդաբերության ժամանակ, պտղի ուղեղում արյան շրջանառության խանգարման, հղիության ընդհատման վտանգի և այլ պատճառներով:
Եթե չկան ծանր ինտելեկտուալ և ֆիզիկական խնդիրներ, շատ երեխաներ մեծանում են բնականով հունով և հաճախում են դպրոց: Երեխային պետք է ծնողի սերն ու խնամքը, ինչը պետք է զուգակցվի հասարակական և մասնավոր կազմակերպությունների,առողջապահական և վերականգնողական կենտրոնների աջակցության հետ: Հովհաննեսը ստանում է ֆիզոթերապիա, երգոթերապիա, իր հետ զբաղվում են լոգոպեդը և հատուկ մանկավարժը:
Հովհաննեսի մայրը ավելացրեց նաև, որ Ռուսաստանից պետք է վիրահատող բժիշկներ գային և իրենք հույս ունեին, որ երեխան վերջապես կքայլի, սակայն նախարարության կողմից դա բացառվեց: Եվ ցանկություն կա ամռանը երեխային տանել, քանզի ինքնուրույն ոչինչ չի կարողանում անել, իսկ վիրահատության նպատակը լարվածությունը թուլացնելն է, որովհետև ոտքերը շատ լարված են, իսկ ծնկները մինչև վերջ չեն բացվում: Պետության կողմից հատկացվում է 21500 դրամ նպաստ, բայց այդ գումարը բավարար չէ երեխայի ամբողջական կամ մասնակի բուժման համար:
«Իրազեկում» այլընտրանքային բլոգի թղթակից՝ Լիլիթ Հակոբյան